HALLO IHR LIEBEN!!!!!!!

Mir geht es sehr schlecht so wie im ersten Block schlafe ich nur und habe schreckliche Bauchschmerzen!Heute war mein Gesicht so angeschwollen aber Sr.Melanie hat das gleich gemerkt und es dem Dr.gesagt und wie dann die Befunde vom Labor gekommen sind war es klar!Also Eiweisswert sehr schlecht -Salzwert sehr schlecht-Immunglobuline sehr schlecht!Zuerst hab ich eine Salzinfusion bekommen dann das Eiweiss und als letztes eine Immunglobulineinfusion!

Schaut euch mein Gesicht an
Schaut euch mein Gesicht an

Ich bekomme viel schmerzmittel sonst kann ich die schmerzen nicht ertragen auch meine Bauchspeicheldrüsen-Werte waren sehr hoch aber seit gestern gehen sie wieder etwas zurück aber nur weil ich nichts essen mag!An Chemotherapie ist mom.nicht zu denken Dr.Ebetsberger hat gesagt meine Leber produziert mom.sehr schlecht und es ist zu gefährlich ich muss erst wieder stabil werden! 

Heute Nachmittag ist Papa nach der Arbeit zu mir gekommen und bleibt bis Morgen Abend!!!!

21.9.2010

Hallo leider bin ich erst heute vom Krankenhaus nach hause gekommen Mario hat sich Morgen frei genommen und ist bei Charlin!Leider geht es ihr immer noch nicht gut die Bauchspeicheldrüsen-Werte steigen weiter und sie bekommt viel Schmerzmittel wenn es dann besser ist und sie Hunger hat(Cortison)und was isst  dann am besten Hühnchen mit Knödel was zwar Charlin schmeckt aber nicht der BSD bekommt sie wieder schmerzen ein ewiger Teufelskreis!Heute hatte sie wieder Sono und ihr bauch ist voller freier Flüssigkeit was von der Enzündung kommt aber die BSD selber ist schlecht darstellbar da sie so viel Luft im Bauch hat also ist wieder ein MR in sich aber Morgen kommt zuerst noch der Chirurg um sich die Bilder anzusehen!So die Chemo ist mom.gestrichen!!

Marcel geht es mom.auch nicht gut gestern hat er die Oma gefragt ob sie e bei uns Wohnen bleibt????Meine Mama hat ihn gefragt wie er auf das kommt und er meinte Mama ist immer mit Charlin im Krankenhaus Papa arbeitet so viel und wenn ich dich nicht mehr habe bin ich ganz alleine!!!BUMMM aber was sollen wir tun es geht nicht anders mahhhh wir machen uns solche Sorgen um ihn!!!So genug gejammert es muss muss muss weiter gehn!

25.9.2010

Hallo!Mir geht es sehr schlecht gestern hatte ich MR-Untersuchung und das Ergebniss eine schlimme Bauchspeicheldrüsen-Entzündung und mit meinen Pankreasgängen ist was nicht in Ortnung an einer stelle viel zu weit und dann wieder zu eng!Jetzt das beste ich bin auf Pankreas-Diät ja genau DIÄT so was blödes wo ich doch vom Cortison soooo viel Hunger habe aber meine werte sind schon auf über 1000 (60 norm.)was jetzt gemacht wird entscheidet der Chirurg aber erst mal muss die BSD wieder zur ruhe kommen!Aber gestern habe ich das letzte mal das Cortison bekommen es wirkt zwar noch ca.2 Wochen nach aber es ist weg das ist schon mal gut den mein Gesicht sieht aus wie ein Luftballon zzzzzz!!!!!!!!

Im Aufwachraum (AKH)
Im Aufwachraum (AKH)
Zum Lachen ist mir schon lange nicht mehr
Zum Lachen ist mir schon lange nicht mehr

JA IHR SEHT RICHTIG ICH HAB MEINEN SCHNULLER WIEDER EIN KLEINE TROST

Ich bekomme jetzt wieder eine Dauerhafte Schmerztherapie heute ist Papschi wieder bei mir der arme muss die ganze Woche arbeiten und am WO ist er bei mir!ICH HAB DICH LIEB PAPI

WIR WOLLTEN UNS NOCH BEDANKEN AN ALLE VERWANTEN UND FREUNDE DAS IHR IMMER FÜR UNS DA SEIT!

AUCH WENN WIR UNS MOM SO SELTEN MELDEN DENKEN WIR SEHR VIEL AN EUCH!!!!!!

SCHLECHTE NACHRICHTEN!!!!!!

Es ist jetzt 19 Uhr und Mario hat gerade angerufen am Abend wurden die BSD-Werte noch mal kontro.und ihre werte sind jetzt auf über 2000 in wenigen Stunden auf das doppelte!!!MAHHH sie tut mir so leid jetzt darf sie gar nichts mehr essen und trinken die arme Maus wie soll sie das mit 4 verstehen können???Hoffentlich steigen sie nicht weiter an aber sie bekommt Gott sei Dank ein sehr starkes Schmerzmittel und schläft viel!!!!Melde mich morgen vor dem KH nochmal und sag euch bescheid!!!!

26.9.2010

So fahre jetzt wieder zu Charlin ins Krankenhaus!!Die Werte sind etwas zurück gegangen aber dafür hat sie sehr hohe Leberwerte keine ahnung warum???Es werden Nachmittag nochmal alle Werte konro.ich hoffe der Lapi geht heute dann sag ich euch kurz bescheid wie es weiter geht!Mario sagt sie hat starke schmerzen und schläft viel!

20 Uhr

Werte sind sehr schlecht und leider wieder gestiegen auch der Harn ist sehr dunkel da die Leberwerte schlecht sind morgen hat sie gleich in der Früh Ultraschall und wir hoffen das es etwas besser wird aber den Werten nach eher nicht ihr kleiner Magen grummelt die ganze Zeit aber sie darf nichts essen!

27.9.2010

Hallo!Schlechte Nachrichten Charlin wird am Do Operiert aber mehr schreib ich euch Morgen denn da bin ich über Nacht kurz zu Hause und Mario schläft bei Charlin!Also dann bis morgen Abend!!

28.9.2010

So wie fange ich am besten an!

Freitag hatte sie ja das MR wo ja eine schlimme Pankreatitis festgestellt wurde und das eben die Gänge erweitet und an manchen stellen zu eng sind darum können die Bauchspeicheldrüsensäfte nicht abfließen und staun zurück was zur folge hat das sich das Organ selber verdaut und auch der gang zur Leber ist jetzt schon betroffen darum auch die hohen Leberwerte!Ja gestern hatte sie dann noch mal Sono und die BSD-Gänge haben sich noch viel mehr verschlechtert darum waren so gegen 10 Uhr 2 Chirurgen und der Prim vom ganzen Kh plus 2 Onkologen bei uns im Zimmer!Der Chirurg Prim.Pummberger ein sehr guter Arzt hat gemeint das ihre BSD in einem sehr schlechtem zustand ist und er wird versuchen die Papille zu spalten und einen Stend zu setzten er kann aber nich versprechen ob das funktioniert nur eins weiss er jetzt schon das es sicher noch einen starken Schub auslösen wird da alles so empfindlich ist und bei so einem kleinen Kind alles so fein!Was er noch gemeint hat das er sicher bald einen größeren Eingriff vornehmen muß und irgendwie den Dünndarm mit der Bauchspeicheldrüse verbinden muß!Genaues Arztgeschpräch haben wir Morgen!Sie wird mit der Rettung in das Krankenhaus der Elisabethinen gebracht wo ein Spezialist mit unserem Kinderchirurgen den Eingriff durchführen wird!Und nachher wieder zurück und mit großer Wahrscheinlichkeit auf die Intensivstation!Mom.bekommt sie sehr starke Schmerzmittel(Morphin)aber das alleine hilft gar nicht mehr so alle 2-3 sth bekommt sie zusätzlich noch andere starke Schmerzmittel!Die letzen Nächte waren so schlimm sie hat die ganze nacht vor schmerzen geschrien nichts mehr hat geholfen und wenn dann nur kurz aber ab heute bekommt sie auch noch ein Schmerzschlafmittel wir hoffen es wirkt ich war heute Früh so fertig das ich Mario angerufen habe ob er sich nicht Urlaub nehmen kann und eine sth später war schon da!DANKE ONKEL HERBERT Leider hat der Arzt von den Elisabethinen nicht früher zeit darum erst am Do mahh sie ist echt so arm wie wenn die Leukämie nicht genug wäre!

30.9.2010

Hallo!Leider der Eingriff hat nicht funktioniert ihre Bauchspeicheldrüse ist schon so angeschwolln das sie den Zwölffingerdarm zusammendrückt darum konnte man das Endoskop nich einführen!!Der Chirurg ist zu uns gekommen und hat gesagt es tut im leid es geht nicht und er hat schlechte Nachrichten!!BUMMM NOCH SCHLECHTER GEHT DOCH NICHT ODER????Doch es geht!!!!Leider muss er einen Teil der Bauchspeicheldrüse entfernen und eben denn Dünndarm herauf ziehen und an die BSD annähen!!!!Die Op ist sehr gefährlich und dauert ca 5-7 sth am Di ist es so weit!Der Prim. meint vor dem WO macht er so einen schweren Eingriff nicht mehr!So ich muss das jetzt erst selber verdaun wir sind echt völlig fertig und am ende mit unseren Nerven!(Wenn wer weiß wo es günstige im abverkauf gibt Bitte bescheid geben ggg)aber ich sag euch eins das schafft sie auch noch GANZ SICHER  

INFO:

 

  • Die Duodenumerhaltende Pankreaskopfresektion (nach Beger):

    Das Verfahren beinhaltet die Entfernung des überwiegend entzündeten Pankreaskopfes, schont aber den hier eng benachbarten Magen und Zwölffingerdarm, so dass die Nahrungspassage ungestört bleibt. Die Abflusswege von Galle und Bauchspeicheldrüse werden über den Dünndarm wieder hergestellt. Nach Abschluss beider Operationsverfahren werden im Bereich wichtiger Verbindungsstellen Drains gelegt, welche die Wundflüssigkeit nach aussen ableiten (Abb. 5, 6, 7, 8 und 9).